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practicesun
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父亲确诊低分化腺癌求助

  •  1
     
  •   practicesun · 25 天前 · 2735 次点击

    没怎么发过帖子,实在很难过,想来寻求一下老哥们的建议 上午在拿到病理前真没想到会是癌症,即使拿到了也没想到这么严重。父亲的同学是药剂科主任,她说不太乐观,但终归还是要试一试,她建议去上海的中山医院。我们已经订好了明天的机票,挂到了周一的号,希望能有个好结果。

    病理诊断为:(球部)溃疡活检:低分化腺癌 (幽门)低分化腺癌,部分为印戒细胞癌,HP (-)

    是居民医保,同时家里每年都在交大病保险,钱应该够用的吧。就是希望这个病还没到无法挽回的程度,去年父亲做肾结石碎石的时候就想住院做一下全身检查,但是医院只允许住在哪科做哪科。又因为也不怎么难受,就一直拖到了今年七月份,他睡前总是吐,受不了才去做的胃镜。唉,中午吃着他做的西红柿炒鸡蛋眼泪就止不住的流,有老哥能给些建议吗,深切感谢

    57 条回复    2025-08-18 12:22:26 +08:00
    jlkm2010
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    jlkm2010  
       25 天前   ❤️ 1
    网友很难有靠谱建议。上海中山医院基本是顶级医院了,遵医嘱吧。网上的资料可以看,但只能作为参考,不要盲目相信。保持好心态,心态太重要了,心态对疾病的恢复、对亲人,都非常非常重要
    belin520
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    belin520  
       25 天前
    网友还不如 Deepseek 或者 GPT
    processzzp
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    processzzp  
       25 天前
    印戒细胞癌,那基本没救了,先配合医生治疗的同时,问问老人还有啥心愿没完成的
    leehomyhh
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    leehomyhh  
       25 天前   ❤️ 1
    希望有个好结果
    另外问网友真心不如问医生吧
    JaaaaackZheng
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    JaaaaackZheng  
       25 天前   ❤️ 1
    低分化印戒发展太快了,祝安好,珍惜剩余在一起的时间吧,尽量不要让自己后悔
    jimmzhou
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    jimmzhou  
       25 天前   ❤️ 1
    祝好
    practicesun
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    practicesun  
    OP
       25 天前 via Android
    寻求一下希望…给父亲造了个假的病理,希望他能去试一下…唉…主要还是看命了
    hwdef
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    hwdef  
       25 天前 via iPhone   ❤️ 1
    人间世的张丽君就是印戒细胞癌,结果也不好。

    [《人间世 第一季》 第 9 集 爱-哔哩哔哩纪录片] https://b23.tv/ep419918
    CathayChen
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    CathayChen  
       25 天前   ❤️ 1
    https://www.xiaoyuzhoufm.com/episode/686951b154a5087a9a8f4946

    vol.532 听了这期癌症科普,癌症冷知识、防癌小技巧、抗癌新科技全解锁!
    lizhenqiang
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    lizhenqiang  
       25 天前
    瞒不住的,住进医院旁边的都是肿瘤,低分化预后不好,而且是胰腺,先查下增强 ct 或者 petct 看看有没有手术机会吧。
    lizhenqiang
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    lizhenqiang  
       25 天前   ❤️ 1
    看错了 ,是胃部,估计要做基因检测什么的看有没有靶向药
    yandi4145
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    yandi4145  
       25 天前
    是晚期么?晚期的话,不要过度治疗
    SKYNE
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    SKYNE  
       25 天前   ❤️ 2
    看到了两年前的自己,父母刚确诊也是非常迷茫,手足无措,不知道怎么办,提供一点经验给 OP
    1. 首先到专科医院让专科医生判断分期,分期很重要,早期能手术的癌不足为惧,分期晚有转移的才严重
    2. 手机下载个丁香园,了解下最新的胃癌诊疗方案,然后跟着专科医院推荐的治疗方案
    3. 癌症的一线治疗非常重要,他决定了后续的治疗方案,一定要找专科有经验的医院
    4. 现在的治疗手段多样,靶向、免疫大大提高生存率, 癌症也可以像慢性病一样有长生存
    5. 癌症的治疗是持久战,建议在大医院指定方案后,回到离家近的省会专科医院治疗
    practicesun
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    practicesun  
    OP
       25 天前 via Android
    @yandi4145 不知道是不是晚期,应该不是吧,他现在也不疼,只是涨,总有反胃的感觉
    practicesun
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    practicesun  
    OP
       25 天前 via Android
    @SKYNE 好的我下个丁香园看看
    practicesun
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    practicesun  
    OP
       25 天前 via Android
    @lizhenqiang 假病例编的是胰瘤好像
    practicesun
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    practicesun  
    OP
       25 天前 via Android
    @leehomyhh 希望有网友是医生😭
    practicesun
        18
    practicesun  
    OP
       25 天前 via Android
    @processzzp
    @JaaaaackZheng 到时候看看情况吧,要是实在不行就只能尽量享受最后时光了
    mmrindextt
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    mmrindextt  
       25 天前   ❤️ 1
    祝好
    CharlesQin
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    CharlesQin  
       25 天前   ❤️ 1
    祝好,怎么大家都懂那么多,这个我听都没听过,读都读不懂
    SKYNE
        21
    SKYNE  
       25 天前   ❤️ 1
    @practicesun 看你描述,应该是只做了胃镜取了溃疡处的病理后确诊的,相关的检查应该还没做
    不要着急,要冷静,我当初也可着急,心里想着可能很快我妈就不在了,
    但实际癌症的发生需要好几年的时间酝酿,现在只是发现了,一时半会他也不会发展很快,
    所以去中山医院办理住院后,医生还会完善相关的检查才会下结论和治疗方案,这大概还需要好几天甚至一周的时间
    今天刚好周五,不知道 OP 父亲现在的医院是什么级别的医院,如果级别比较低,最好现在就通过关系把活检蜡片借出来
    我估计中山医院会安排重新对蜡片做免疫组化等检查再出报告,这会节省时间
    SKYNE
        22
    SKYNE  
       25 天前   ❤️ 2
    @CharlesQin 除了医生没人希望在这方面懂这么多的。。。
    SKYNE
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    SKYNE  
       25 天前   ❤️ 1
    借楼再劝一嘴吧:给家人买百万医疗险,不知道买谁就用支付宝买好医保旗舰版吧,父母年龄超过 55 周岁的就要每年体检一下,去医院开单子做,可以不用去大医院,去社区医院或者农村县医院以上就可以。
    jianming348
        24
    jianming348  
       25 天前   ❤️ 2
    祝好,根据自己家人的遭遇,提供些经验建议。
    1 、先到大医院确认病理、分期,确认后找开具病理的医生,去申请“门诊特殊病”。有了这个“门特”证明,后续进行 CA ( Cancer )相关的买药、手术等都可以有报销( 50%~70%),可以帮助很多。
    2 、找医生咨询治疗方案,如何可以,一定要进行基因检测( 5 千~9 千),基因检测有大 panel 和小 panel 区分。大 panel 是全基因检测,小 panel 是只检查市面上有靶向药的基因。看经济能力,建议小 panel 即可,如果没对应的靶向药,即使知道了是什么基因,也没啥意义。
    3 、常规的治疗流程是:
    有靶向药,优先吃靶向药 --耐药后-> 尝试免疫治疗 --> 放疗/化疗

    我家人 4B 分期,靶向药吃了 2 年了,目前控制还算可以。
    所以,建议先确认有没有靶向药可吃,再去考虑放/化疗。
    先去大医院确认病情和治疗方案,等病情稳定些,可以回家找离家近的医院进行操作,目前二甲医院也是有能力进行 CA 治疗操作的(是操作,不是诊断,诊断还是建议去权威的专科或三甲)。

    共勉,你可以加一些 Q 群微信群,大家在里面一起讨论,取暖。对于前期的病情、解忧、抱怨等会有很大帮助。
    最后,有任何问题一定要去大医院看病,不要相信外面的中医,偏方。(我家人刚开始的时候就是相信偏方,乱用药,导致病情加重了,前后看病住院,又花钱又受罪)
    crackself
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    crackself  
       25 天前 via Android   ❤️ 1
    胃印戒细胞癌是低分化腺癌的一种类型。预后不太乐观,但很大程度上取决于病变浸润的深度。建议 1 、做 PET-CT 明确下病灶范围。
    2 、加做 Her-2 、微卫星(MMR )的免疫组化或者分子检测,有部分患者对靶向治疗受益。
    3 、如果是在一般的社区医院确诊的,抓紧时间带齐资料到上一级或更大的综合性医院再看看。或许有不一样的治疗方案
    jianming348
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    jianming348  
       25 天前   ❤️ 2
    再补充一下,如果可以的话,购买你们当地的惠民保。
    不同地方名字不同,比如广州叫“穗岁康”。
    惠民保是不管有没有病都可以购买,在经济上,也可以有一定的报销比例。
    dsb2468
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    dsb2468  
       25 天前   ❤️ 1
    看到标题就很难过,因为我母亲就是同样的这个原因,最后……

    刚确诊时,我是完全不悲伤难过的,因为我总觉得只要我积极、乐观,科学利用所有国内外最新的治疗手段,就一定没问题。

    过程中,我们无比积极地应对、查资料,不断调整治疗方案,所有能触及到的领域和资源,都尝试过了。但是对于腺癌,这个时代的医疗能力终究就是太微弱了,我们只做到了能延缓那一天时间的到来,却不能完全阻止。

    最终,无可奈何地咆哮、放手,带她去了她一直喜欢的大海。

    OP 不要太难过,你不能倒下,你要动起来,和你爸爸一起战斗,你是强有力的辅助!!!
    dsb2468
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    dsb2468  
       25 天前   ❤️ 1
    #24 楼的建议是对的,确诊 CA 后,一定先去当地医保办理 [特病] ,这个在你们整个治疗期间都用得上(医保报销比例大幅提升)。如果当地医保有普惠医保(名字各地不同,查查当地叫什么),也买上,很便宜,但是报销也能补充上。

    然后就是,OP 或许考虑去献 400cc 血吧,如果你父亲后续手术需要输血的时候,你的献血证能派上很大用处(报销血液费用,以及紧急情况优先用血,不同地方政策可能不同,我当时大学期间的献血证,就排上了用处)。

    CA 到后期的时候,病人情况会不太乐观,前期的时候,可以一边治疗,一边出去玩玩,美好的时光总能让人忘却很多事情。
    Vindroid
        29
    Vindroid  
       25 天前   ❤️ 1
    祝好。现在癌症的化疗、靶向、免疫很大一部分已经可以医保报销了,钱不会花太多,绝对是普通家庭能负担得起的。可以先用医保内的药,副作用太大再换原研药试试。
    治疗期间一定要补充营养,吃不下去就买蛋白粉、特医营养粉当药喝,营养跟不上,累计的毒副反应可能会导致后续治疗延期,这对病情不利。
    网上可以免费下载 NCCN 指南,也可以淘宝买 CSCO 指南,建议熟读,能减少一部分治疗焦虑。
    除非是 I 期,不然不要想着尽快开刀,能用药物控制缩小瘤子就先缩,后续再开刀减瘤或完全切除。
    kerwin1874
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    kerwin1874  
       25 天前   ❤️ 1
    十分理解心情,家父也是得了不是癌症但和癌症生存期差不多的病,年纪还不太大感觉太残忍了
    timeisweapon
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    timeisweapon  
       25 天前   ❤️ 1
    祝好。供参考:中国医学科学院肿瘤医院,是国内治疗 CA 顶尖医院;化疗后才能办理门特门慢病,可能各地政策不一样。
    kkk1234567
        32
    kkk1234567  
       25 天前   ❤️ 1
    也可以去多个顶级 AI 那里 问问,也会有一些相对专业的答复。

    优先去国内 top 的大医院。或者是省内最好的肿瘤医院。
    fredweili
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    fredweili  
       25 天前   ❤️ 1
    解决好医保报销的问题,中山医院差不多可以了,其他的就听医生怎么说
    zgzhang
        34
    zgzhang  
       25 天前   ❤️ 1
    @practicesun 亲爱的 op 你好,至亲遇到这种事情总会让人很难接受,在治疗上没有什么建议能给到你,但非常愿意拥抱你一下。这种艰难的时候积极治疗,照顾好老人这也照顾好自己,哪怕最后的结果不好,但是不留遗憾就好了,人生无常,总会遇到生老病死,让自己和家人度过快乐的一生就很好了
    practicesun
        35
    practicesun  
    OP
       25 天前 via Android
    @SKYNE 感谢老哥建议,也联系到了那边亲戚帮忙找下大夫。也是想着癌症时间不长会有希望的,我去问下要不要借下活检蜡片,非常感谢!
    practicesun
        36
    practicesun  
    OP
       25 天前 via Android
    @jianming348 非常感谢老哥的建议,祝愿家人健康
    Mzs
        37
    Mzs  
       25 天前   ❤️ 1
    可以公众号关注 '熊猫和朋友们' 会有有经验的志愿者和病友指导你
    practicesun
        38
    practicesun  
    OP
       25 天前 via Android
    @dsb2468 节哀,同时感谢您的鼓励。祝你生活愉快
    practicesun
        39
    practicesun  
    OP
       25 天前 via Android
    @Vindroid 非常感谢老哥的建议
    practicesun
        40
    practicesun  
    OP
       25 天前 via Android
    @kerwin1874 感受到癌症的残忍了,有点催命啊
    practicesun
        41
    practicesun  
    OP
       25 天前 via Android
    @zgzhang 感谢您,希望能不留遗憾吧
    practicesun
        42
    practicesun  
    OP
       25 天前 via Android
    @Mzs 非常感谢,看到了不少经历分享
    sparklee
        43
    sparklee  
       25 天前   ❤️ 1
    生命脆弱, 世事无常, 珍惜自己活着与身边人活着的每一天
    hydyy
        44
    hydyy  
       25 天前
    最好的办法不是在这问人,多跑几家对应问题最顶级的医院,不要只看一家就做决定。
    conky
        45
    conky  
       25 天前   ❤️ 1
    祝安好,家父也是今年查出肠癌,所幸术后大病理还不错,目前已手术,大夫没让化疗。
    wcy0806
        46
    wcy0806  
       25 天前   ❤️ 1
    可以多去几家医院,我爸 7 月中旬确诊肺癌中晚期,我拿着 ct 片,病理那些,在北京协和、肿瘤医院都有问过,多对比一下医生给的治疗方案,我爸是没法做手术,只能化疗+免疫。 建议是不要让患者本人知道病情,除非患者本人非常非常看得开,但凡看不开的,知道自己得癌症,心情影响,就更不好治了。
    practicesun
        47
    practicesun  
    OP
       25 天前 via Android
    @wcy0806 是的我们也这么想的,所以伪造个病例,不然怕他上网一查受不了,也怕他放弃治疗
    Draycen
        48
    Draycen  
       25 天前 via Android   ❤️ 1
    中国科学院肿瘤医院在河北廊坊有个新院区,号比较好挂
    practicesun
        49
    practicesun  
    OP
       25 天前 via Android
    @Draycen 转挂上海的肿瘤医院了,别的地方应该没精力经济去了😔
    AnroZ
        50
    AnroZ  
       24 天前   ❤️ 1
    一定要把心态调整好吧。我父亲也是今年查出了淋巴瘤,无法手术,靶向药治疗 ing 。
    刚得知的时候,压力确实挺大的。祝安好~
    practicesun
        51
    practicesun  
    OP
       24 天前 via Android
    @AnroZ 谢谢!我们会积极引导他心态的,也祝令尊早日康复!
    JaaaaackZheng
        52
    JaaaaackZheng  
       23 天前   ❤️ 1
    @practicesun 有没有加病友群,我是肠癌患者家属。你可以在群里交流一下有没有类似病例,找一下适合自己家情况的疗法。有病友交流会事半功倍,c2hhb2Nvbmd3YW5zdWk=,需要的话就加我或者去搜一下 熊猫和朋友们
    huangxiao123
        53
    huangxiao123  
       22 天前   ❤️ 1
    願樓主父親身體健康,抗癌是條漫長路,但願令尊能夠戰勝病魔
    practicesun
        54
    practicesun  
    OP
       22 天前 via Android
    @JaaaaackZheng 有加的,楼上有老兄推荐过了,非常感谢
    YXZD
        55
    YXZD  
       20 天前   ❤️ 1
    先去看医生,建议不要只看一个,找 2 个以上的医生去问,不方便去的可以在 好大夫在线 App 找医生直接在线问诊,治疗方式优先手术处理病灶,还是需要看具体的分期,周边淋巴结是否浸润,多看看医生,综合一下治疗方案
    practicesun
        56
    practicesun  
    OP
       18 天前 via Android
    @YXZD 亲戚认识个麻醉师然后找的医生,也挺急的,他正常已经吃不了什么东西了,只能喝喝汤和营养粉。手术前医生说位置很低容易侵犯到胰头,如果那样就只能化疗然后再找机会手术。昨天做了胃切除,也算比较顺利吧,医生说因为梗阻清理了在胃里很多前几天的菜,胰头处和肿瘤有点粘连。医生说等养养再进行放化疗,走一步看一步吧只能…到时候化疗方案应该可以问问其他的医生了,综合一下到时候
    YXZD
        57
    YXZD  
       15 天前
    @practicesun #56 记得做基因检测,这样才能对应靶点用靶向药
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