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Yuh1949 2022-07-05 20:03:10 +08:00
1.千万不要放弃。2.哪个城事可以推荐医生 3.方便的话看看户型图,是否有一线生机。4.Q0hOX1l1aA== 我的微信。一直在线
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klight 2022-07-05 20:27:49 +08:00 1
如果你到外地治疗的话,记得几个东西:
1. 医疗保险异地报销报备,报销比例会非常可观; 2. 带上原医院的所有检查报告+组织玻片; 3. 主诊医师开具门诊特殊病种报销表,带回当地医保局盖章; |
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456789 2022-07-05 20:29:26 +08:00 1
看过治癌症的人的亲人视频说,有钱去国外让他开心买免疼的药方便的多;无钱让他开心国内免疼的药不好开,病人要忍受大痛苦,你受不了的,指的你看到亲人那种痛的痛你是受不了的;
化疗伤人,虽然治癌细胞,自身的好细胞也被杀了,受罪+折磨 最重要的:国内医生环境复杂,要小心别被钱串子医生糊弄去小诊所看了 最后一条很重要 |
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klight 2022-07-05 20:32:59 +08:00
推荐北京协和,上海复旦,广州中肿,我似乎发不了那么多回复,有想问的复我~
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levelworm 2022-07-05 21:00:18 +08:00
还是听医生的,看看有没有相对比较经济的做法。实在不行就还是水滴筹之类的筹款。
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Jaeden 2022-07-05 21:28:46 +08:00 via iPhone
祝好。
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hanliu 2022-07-05 22:15:32 +08:00 via iPhone
祝好,希望能帮上忙。
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wonderfulcxm 2022-07-05 22:28:30 +08:00 via iPhone
早前读了一本书《万病之王:癌症传》,比较系统地介绍了癌症的历史和人类的治疗斗争史,说实话,有些案例读起来挺难受,人类在癌症面前尽管施展浑身解数,依然举步维艰,人类医学还是太落后了,但书的最后也探讨了彻底治愈癌症的可能性。不至于太过绝望。
可以从书中获得一些常识,扫清误区,而不是以讹传讹,即使只是把癌症当成一个对手,也要知己知彼。 |
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komorbi 2022-07-05 22:32:26 +08:00 via iPhone
祝好!
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Lirika 2022-07-05 22:43:17 +08:00 6
我妈前几年乳腺癌去世了,其实在她去世的前一段时间真的是觉得希望她可以痛快点早点走掉,不愿意看到她这样受折磨。感觉让她垂死挣扎不是为了她好,而是活着的人的自私
当然这些年还是会做梦梦到她,每次都在梦里哭的特别伤心,也是自己一辈子的遗憾 |
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Lite777 2022-07-05 22:50:06 +08:00
祝好
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wwiit 2022-07-05 22:56:17 +08:00
祝好
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alexzuo 2022-07-05 22:59:43 +08:00 15
我母亲 5 月中检查出有癌症,六月初确诊胰腺癌 4 期,多发性肝脏转移。
不同的癌肿千差万别,这个我没法给你建议,其他的能分享多少分享多少吧。 第一是心态,一定不能慌乱,不要在母亲面前表示这个病没办法了,不管怎么样都要给她希望。要哭就自己出去偷偷哭一下,这个真的没办法。以后治疗会有很多时候让你忍不住,但你一定要坚持住,一定要让你母亲保持乐观心态。 给你分享我最近一次破防。我母亲掉头发掉到她自己受不了,让我父亲给她剃了光头。她退休了也一直代表学校参加退休老师的各种文艺比赛,在查出癌症之前,她已经不舒服了,但是还是要坚持比赛完再去医院。我母亲一直干净、漂亮又健康,两三个月时间,变成又瘦又干瘪的老太太,连自己上楼都费劲。我母亲年轻的时候头发又多又好看,老了之后也很注意,现在剃了个光头……我那天拍我父亲给她剃光头,我母亲看到了还假笑,和我说剃光了凉快…… 然后看你母亲是什么状态,适当告诉她病症的危险性,这样有助于她配合治疗。我母亲就属于什么都喜欢自己搜一下的那一类,她其实已经知道了自己是胰腺癌晚期,所以我们提出的各种治疗方案,她都坚持配合,哪怕化疗反应很严重,她也没有意见。当然在告知病情一定要小心翼翼,先做铺垫,每次只说一点点,别吓到你母亲,还是那个问题,心态一定要好。不仅你的心态要好,也要让你母亲心态保持好。 接着你需要了解一些基础的癌症知识,这样才可以和医生比较高效的交流,也知道怎么护理你母亲。这一步你可以在网上搜,也可以加入病友群。有些病友群是非常给力的,比如胰腺癌的萝卜群,里面有很多资料。宫颈癌我不知道,但是普遍来说 QQ 的病友群更好一些,因为微信群的群文件组织烂到家了。我国现在医疗资源还是比较紧张的,我母亲的主治医师每周要看接近 100 个病人,没办法照顾的很好,你需要这些知识,在医生没注意到的时候,照顾好你母亲。 最后,也是最重要的一点,坚定信念相信奇迹,同时做好最坏的打算。记住,没有永生的人,没有不留遗憾的人生。到了这个时候,很多抉择是非常难的,而且根本就是盲注,没有理性判断对错的机会。比如我母亲已经非常难受了,我们明知道胰腺癌化疗敏感患者只有 30%,但是还是要让她去化疗。如果我母亲是 70%,那么我们很可能让我母亲最后几个月过的很难,但我们如果不去,我母亲生命可能只有两个月了。现在第一期化疗结束了,我们还没有评估化疗效果,但是看我母亲精神状态,我认为化疗是成功的。我母亲也说,如果不来化疗,她自己觉得自己已经差不多了。现在看结果还不错,但是理性的想一想,我们有 70%的概率是徒增痛苦的。 所以放自己一条生路,到了这个时候,无论选择什么,都是对的。没有永生的人,没有不留遗憾的人生。坚定信念,相信奇迹,也要做好最坏的打算。 医疗建议我也给一点吧,现在靶向药 /免疫治疗办法比较多,早做基因检测,看看有没有什么办法。不要排斥中医,也不要完全不信中医,找正规中医在化疗前后开一些方子,增加免疫力之类的,还是有用,但是中医骗子多,一定要小心。营养品之类的,在清楚疗效和副作用的情况下再买,还是那句话骗子多。如果你在小地方,可以网上问诊,多找几个医生问一下,有时候小地方的医生不太靠谱。如果运气好降期了,就赶快动手术。手术、放疗尽可能找大医院好医生。 |
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aliensb 2022-07-05 23:37:14 +08:00 via iPhone
我姑姑也是,已经转移两次了,现在第三次复发了,前天和她视频,瘦了太多了,她放弃治疗了。楼主多陪陪您母亲,她的心态也很重要。
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kinglisky 2022-07-05 23:37:44 +08:00
祝好,加油 💪🏻
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6J73U552K5UVij4R 2022-07-05 23:47:25 +08:00
多陪伴,多留点视频资料吧,真的,留点声音,妈妈的叮嘱是很珍贵的。祝好,祝阿姨挺过来,再看看这大好河山。
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hst001 2022-07-06 00:02:03 +08:00
没啥好说的,积极治疗,多多陪伴,还是那句老话:尽人事,顺天命
另外同意楼上老哥的话,你要是有什么苦水没地方倒可以上来 v2 倒倒 |
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redford42 2022-07-06 00:04:27 +08:00
这种意外要是有人指导就好了...
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MarcusCrew 2022-07-06 00:04:34 +08:00
打了几针?试一试青蒿素,2017 年靠这个中国人拿了第一个诺贝尔医学奖,有专门关于青蒿素治疗癌症的论文支撑,青蒿琥脂,双氢青蒿素这些可以遵医嘱尝试,或者吃高一点剂量的美国产的青蒿素保健品,你去搜小红书,一堆癌症白血病的,极大可能喵的作用
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dartabe 2022-07-06 00:20:28 +08:00
人生必须经历的一部分 没啥好办法
尽人事,听天命 |
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Knuth 2022-07-06 00:21:33 +08:00 via iPhone
祝好
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dalabenba 2022-07-06 00:22:49 +08:00 via Android
尽人事,听天命。楼主需要积极稳定自己的心态,组织起治疗,跑医院,和医生沟通治疗方案,后续的治疗和复查都需要去办。既然遇到了问题就想得办法解决,我理解你现在的混乱和无助,但你是最需要振作的那个。
三期不是完全绝望,还是有机会的,多和几个医生沟通沟通,积极治疗。pd1 抑制剂对鳞状细胞癌效果都还可以,对于病毒感染引起的肿瘤效果也很好。 同时也要注意自己的放松,肿瘤治疗是个比较长期的事情,积极治疗的同时也不用对结果太执着。多和你妈妈沟通,治疗的时候更需要她的坚强。因为心理压力和药物副作用,病人很容易沮丧,多陪陪你妈,鼓励鼓励她。 |
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southerly 2022-07-06 01:25:41 +08:00
生过病的体会,生死可能没那么重要,有爱的陪伴最重要
无论最终结果如何,照顾好自己,照顾好母亲,别让自己余生在后悔中度过。 |
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wtdd 2022-07-06 01:49:53 +08:00
@3dwelcome 你这夸张了,让 lz 更不敢换医院了,顶级医院顶级医生也是看人下菜的,排队和赚钱是正常的,但绝大部分情况不会随便浪费穷人的钱,毕竟自费不纠结的富人多的是,更不用说基因检测靶向药只有少部分癌种特别有效,大部分方案还是普遍放化疗,医保多少能报一些占大多数
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enzyme 2022-07-06 01:53:27 +08:00 3
祝福。
我建议楼主该筹款就筹款。没什么不好意思的。为了妈,其实是啥都可以做。 |
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jaycong2019 2022-07-06 02:25:59 +08:00 via Android
祝好!
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gdm 2022-07-06 02:33:27 +08:00
如果金钱上允许,到省会以上城市的医学中心看看吧
化疗痛苦,可以看点中医,可能有些改善病人身体状况的办法 只是不要太信中医的话、不看小诊所,去本省最好的中医学院附属医院,医生都受到过西医训练,错不到哪儿 |
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WhoMercy 2022-07-06 02:37:49 +08:00
离职的话考虑好后续的支出,现有存款是否能够覆盖完全
虽然遇到这种事,可能思绪已经乱成麻,但是你还是需要尽量控制好大局,做好规划别先自己乱了阵脚 祝好,bless |
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WeaPoon 2022-07-06 03:16:45 +08:00
祝好
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CRH 2022-07-06 04:23:17 +08:00
大致的原则:去好的医院,听大夫的话做规范治疗,注意营养支持。
首先读一下诊疗指南,包括 NCCN 指南(楼上有链接)和国内的诊疗指南: http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s2911/202204/a0e67177df1f439898683e1333957c74.shtml 能去北上广的话还是尽量去。协和这种级别的医院治疗更规范,没必要用的药不会给你乱用,综合下来不一定比老家的医院更贵。 注意有些医院的妇科诊室是不让男家属进的,有女性家属陪同会方便一些。 如果去北京,推荐北京协和医院吴鸣教授、潘凌亚教授。医院专科排名可以参考: http://rank.cn-healthcare.com/fudan/specialty-reputation/year/2020/sid/33 关于是否适合手术,可以看看这个视频: https://www.mvyxws.com/vod/play/id/15199 宫颈癌只有年轻患者和早期患者适合手术,不手术的话常规疗法是放疗+化疗。 营养支持非常非常重要,能不能耐受放化疗就看吃得怎么样了。推荐一本书: https://book.douban.com/subject/30288234/ |
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Williamongh 2022-07-06 04:34:36 +08:00
祝好, 多陪家人, 希望大家都能健健康康
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CRH 2022-07-06 04:36:35 +08:00
另外北京肿瘤医院康复科有心理咨询门诊,如果你母亲情绪低落,可以去做个咨询
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FawkesV 2022-07-06 08:24:46 +08:00
爸爸去年 11 月确证肝癌,他才 52 岁。
确诊的时候已经是肝癌晚期加骨转移了,无法手术。 主要是通过免疫治疗,每 21 天输一次 PD-1 (慈善后两年 14 万)。 肝部的治疗采用热消融,冷消融杀死病灶。 骨头的治疗采用骨水泥,放疗,骨头上有三处,已经放疗了十多次。 最近的一次治疗刚结束,整体情况还是控制住了,没有更多的转移和恶化,肝部的病灶也处理灭活状态。骨头上还需要等两个月后的复查治疗。 ------ 从去年 11 月到现在,基本上是每两个月都要飞广州去治疗,去了就是检查,等待,医生看报告,安排手术,等待,手术,再飞回来。 幸好,还有妈妈在。 |
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FawkesV 2022-07-06 08:28:28 +08:00
癌症治疗的目的就是:减轻痛苦,延长生命。
----- 心态要放好一点 |
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MEIyiyi 2022-07-06 08:32:59 +08:00 via Android
我家里人之前也患癌了,所幸治得差不多了
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keymao 2022-07-06 08:38:11 +08:00
不留遗憾,不要自己拿主意,多问多想,积极干预,放平心态,保证生活质量,说不定会有大的转机。
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zhandouji 2022-07-06 08:46:48 +08:00
找中医只能浪费钱财,耽误病情。中医中有效的治疗方法经过临床试验证明疗效后可以归入现代医学,至于为什么不做试验,不公开数据,你懂的。
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Eninsslei 2022-07-06 08:53:47 +08:00
祝好,加油
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gongquanlin 2022-07-06 08:57:03 +08:00
加油吧。6.14 姥爷刚去世。从确诊到 6.14 凌晨 3 点我和我哥赶到医院,跟我爹我妈一块给我姥爷穿寿衣,抬担架,送到殡仪馆。直到最后回来, 老妈憋不住失声痛哭。
姥爷临终后,我妈的两年没上过门的姐姐和妹妹还在姥爷灵堂前骂我们。 陪伴好剩下的时间,让老人快快乐乐,开开心心才是最重要的 |
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xlsepiphone 2022-07-06 09:08:52 +08:00 1
我 19 年从北京离职回重庆,就是因为父亲淋巴癌。当时他是 19 年初确诊的,从他确诊,到我离职回家,大概大半年多点,人就走了。
整个治疗过程,我眼睁睁的看到他一步步的瘦的不成人样,说实话,整个过程简直太折磨病人和家属了。 癌症病人需要 24 小时的陪伴,多一些陪伴吧。 离职是最正确的选择。 |
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dw569269549 2022-07-06 09:17:48 +08:00
UP 可以搜一下 “阿吉泰”,是内蒙古这边的一个蒙医大夫推广的心理干预疗法,我不确定你母亲现在的这个情况还有没有用,但是他这个心里干预确实稳定住,甚至治愈了很多早期癌症,希望可以帮到你
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3dwelcome 2022-07-06 09:29:52 +08:00
@wtdd "你这夸张了,让 lz 更不敢换医院了"
小城市的医院,医生治疗方案普遍比较保守,治不好没关系,治过头是要担责任的。 楼主的妈妈,我估计 PETCT 也没查,医生手术也不推荐。他们医生不是真没办法,而是不想担责任。 可是 CA 这东西,越是保守方案,痊愈概率越低。去大城市的三甲医院,至少医生还会给你能博一次的手术机会,和一些基因检测的少见的实验性免疫治疗的药物。留在小城市那就真的是等死了。 |
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citydog 2022-07-06 09:30:55 +08:00
永远不要去考验人性,即便是自己认为的“亲人”,极端情况下,他们都会做出有选择性的或者有目的性的抉择,比你 2 万和 1.1 万的区别。最终还得靠自己,时间不多,辞职回家找个工作,照顾好老人,后边你再出去,这样比较好。
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solocy 2022-07-06 09:32:02 +08:00
家母肺腺癌 4 期两年了,好在买了商业医疗险,现在身体还可以,在家打打牌,看看电视。只能说谨遵医嘱,加油吧
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abu 2022-07-06 09:34:04 +08:00
尽人事,听天命
父亲去年走的,也是前前后后经历了 6 年治疗。 尽量保证生活质量的前提下治疗。 |
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sky857412 2022-07-06 09:43:04 +08:00
如果真的时间不多了,辞职回去陪着吧,钱没了可以再挣,最后的日子要在一起
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sparrowMan 2022-07-06 09:53:22 +08:00
祝好
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hermithacker 2022-07-06 09:53:33 +08:00
祝好
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murmur 2022-07-06 09:58:23 +08:00
@levelworm 有房有车开众筹,你捐么?
没钱去做临床试验,这几年国产仿制药爆棚,各种方案都在招人,新药、仿制药、免疫、靶向都有 不要以为临床试验是当小白鼠 这东西说白了就是,众筹买房说不出口,众筹看病行,有房不卖房开众筹跟众筹买房有什么区别 |
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murmur 2022-07-06 10:00:30 +08:00
水滴筹上那些一开三五十万的跟骗子没区别,正常化疗加国产方案就算是上自费药也才 1w 一个疗程,你做 20 个疗程吗
帕博丽珠单抗一针一万六,也够打 20 针了,这东西医保都不进,你说他是给普通人设计的么 |
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yuhuanxi 2022-07-06 10:01:30 +08:00
祝好,另外建议买一些保险啥的,我有时候晚上失眠的时候,就想着买保险之类的,结果真的买了,也不知道后面会不会用到,希望不会用到,但是说实话也花不了多少钱,心里会安心点。
然后就多陪伴。 |
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murmur 2022-07-06 10:09:16 +08:00
@3dwelcome 是的,楼主很多关键信息没贴,跟知乎写小作文一样,写了一堆,有用的图一张没有
比如免疫组化,Ki67 多少,要评判恶性度的 有没有影像学报告,转移了么,转移灶多大,有没有胸腹水,有没有骨转移、脑转移 肝功肾功血常规多少,骨髓抑制严重不,肝功受损严重是没法化疗的,化疗药都代谢不了 |
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Cmdhelp 2022-07-06 10:10:37 +08:00 1
我一直的心态:
人人都有去世的一天,只不过是早晚的问题,珍惜彼此活着的时光,死后做什么都没有任何意义,只是做给别人看的罢了。 |
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murmur 2022-07-06 10:10:51 +08:00 1
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qingRider 2022-07-06 10:52:25 +08:00
尽人事,听天命,家人生过大病后就会慢慢看开了,没办法
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yyyyhere 2022-07-06 10:58:27 +08:00
祝好
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fgodt 2022-07-06 11:14:26 +08:00
父亲 3 月份去世的,胃癌晚期确诊到去世一年时间。其实当他还在的时候根本没有时间去悲伤,直到去世后才每天会梦到。
多陪伴吧,治疗这种东西真的怎么选到后面都觉得是错的 |
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someios 2022-07-06 11:20:33 +08:00
老铁,唉, 看你妈心态咋样,如果心态不好更难熬啊 , 只能多陪伴
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shangwuli 2022-07-06 11:20:48 +08:00
同样,48 岁的姑姑也是。现在的病是和年龄无关的,这两年看到太多亲人朋友离开了
朋友抑郁自杀、亲戚患癌治疗 癌细胞扩散离世…… 面对这些,一开始是心痛和震惊,甚至不理解。可是有什么用呢?我们总是在悔恨过去和畅想未来,常常忘记的是当下,既然发生了,那好好过好当下,回家陪陪妈妈,在能力范围内治疗吧,能支持就支持。不花钱争取争取,可能会后悔一辈子。 最后祝愿早日康复。 |
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oakland 2022-07-06 11:21:00 +08:00
抱抱,祝福一下。我妈大概 5 年前确诊脑瘤,还好是良性的,切除了,现在一切都好。希望你妈妈也能早日康复。
尽可能找一下全国或者地方上最好的医疗资源,做最大的努力吧! |
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doyel 2022-07-06 11:25:08 +08:00
@3dwelcome 这个我买过,价钱还可以吧。。。
我父亲是 t 细胞淋巴瘤,发现的时候已经是四期了,连续几年在二甲地区医院检查体检只和他说是淋巴结节,耽误了治疗 换医院检查真的很重要 辗转上海各大医院 2 个月没人能确诊是什么病!最后托关系介入放射确认病因,一个 RCHOP 身体已经受不住了。 当时我没辞职,2 个多月我几乎就是在医院急诊室走廊里睡下来的。我也很感谢公司和领导对员工的家庭关怀,毕竟看病就是在烧钱,钱袋子空空不能让医生用爱发电。 |
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jackliang007 2022-07-06 11:36:40 +08:00
如果治愈几率不大的话最好多陪陪,很可能时间也不多了。。
我一个亲戚就是才 50 出头得了脑癌,医生建议回家过完最后一段时间因为手术治愈概率不大。过了几个月人就没了。 总之就是多陪陪家人,这种情况家属也很累 LZ 要坚持住 |
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devilte 2022-07-06 11:48:09 +08:00
祝好, 希望大家都能健健康康
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Arizas 2022-07-06 12:13:56 +08:00
祝好,多陪陪你老妈,如果实在不行,多打电话
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zinwalin 2022-07-06 12:21:25 +08:00 via iPhone
离家远吗? 周末有空可以多回去,机会不多了,不要留遗憾
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WindProtect 2022-07-06 12:22:38 +08:00
我奶奶是肝癌走了没多久,我建议是如果她受得了治疗的过程,而且医生说能康复就可以防手治,不然的话,就还是看看能怎么走得安稳和有尊严吧。癌症晚期强行续命真的作用不大也会延长痛苦的过程,所以能不痛苦地走就真的是福气了,看着她痛苦的样子真的是打心底希望她早点断气离开,不用受折磨。现在回想下还是会流泪。
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bigjack 2022-07-06 12:27:48 +08:00
树欲静而风不止,子欲养而亲不待,可能的话多陪一陪吧
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hszz3 2022-07-06 12:51:22 +08:00
祝好
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djoiwhud 2022-07-06 13:06:08 +08:00 via Android
如果你已婚有小孩,陪着她看看世界。让她安心走完人生可能是个合适的选项。如果是未婚未育,尽力保命。
看着基础疾病挺多的。经济状况估计不好。一声叹息。 说真的,年纪不大,才 56 岁。尝试一下去北京上海找个好的医院,做一次专家会诊。 |
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raw0xff 2022-07-06 13:17:46 +08:00
尽人事,顺天命。生老病痛,自然规律,每个人都会经历这些,对生活豁达一些。
祝 OP 和每一位热心回帖的 v 友都健康没有烦恼。 |
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shicheng1993 2022-07-06 13:18:10 +08:00 1
楼主应该是男生吧,这种妇科疾病,母亲确实也不好同你说,老年人也不大懂,有病了都想捱一捱。我现在每年都会让爸妈去全身体检,希望大家都重视健康吧。
前年来朋友的母亲和你一样的情况,也是三期,在市里说没希望,去省里面也是一样的答复,后来来的北京,答案是一样的。我记得朋友说三期的话最多 3-5 年?不是很确定了。我们那里村里都有两癌筛查,年年都有,宫颈癌和乳腺癌,不知道为什么没查出来。如果早点确诊会好很多。不知道楼主去没去大医院,去上海北京大医院看一下会放心,小地方误诊太多,即使没办法了,就当出来走走,坐坐飞机,保持个乐观的心态吧。该尽力的都做了,没有遗憾。 |
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Yuh1949 2022-07-06 13:27:06 +08:00
看哭了,v2ex 好温暖
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limyel 2022-07-06 13:37:21 +08:00
祝好
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xiaowzp 2022-07-06 13:43:24 +08:00 via Android
祝好
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179
xiaomimei 2022-07-06 13:52:40 +08:00
祝好!
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Solace202 2022-07-06 13:56:37 +08:00
建议最后的日子多陪陪母亲吧。工作和领导沟通下看能不能商量协调下,实在不行那就辞职,等母亲事完了自己休整下再工作。
另外上面很多人都回复了,你得先调整你的心态,首先你要能说服自己让自己乐观,你才能带动父母乐观。妈现在就只有你一个依靠了,你可不能倒下。 |
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xiaowu2oi3 2022-07-06 14:04:09 +08:00
好好听医生的,该放化疗就放化疗。
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xiaowu2oi3 2022-07-06 14:06:47 +08:00
放化疗做完检查指标多跟医生沟通后续治疗方案,这个程度“治愈”几率也高一些,心态要放好,多陪陪,少听病友的“建议
”。 |
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JConlee 2022-07-06 14:07:05 +08:00 6
跟楼主情况差不多,我母亲也是 54 岁,肺癌晚期,去年 4 月查出来的时候能转移的地方都转移了,肝、肾上腺、全身上下各处骨头、枕骨、脊柱七八个锥体(其中四个先后发生骨折),最要命的是还有相当严重的脑膜转移(癌症最致命的转移之一,远比脑实质凶险,即使积极治疗也就 6 ~ 10 周的生存期)。母亲疼的下不了床,舌头歪斜,说话不清,意识也模糊,颅内压经常>1000 ,频繁癫痫发作。基因检测也没有肺癌常见的突变,也没有靶向药用。各大医院的医生都让准备后事,没必要治疗。
家中就我一个独子,但我几年前定居日本,平时很少回家。虽然叮嘱父母年年查体,但就是没做 CT 。刚确诊的时候晴天霹雳,自己一个人偷偷躲在学校的厕所里抹眼泪。还好学校出于人道考虑,允许我回国远程工作,才得以在保证收入的前提下赶回来。(也感谢我老婆的老板,允许她跟我一起回来远程工作,真的感激不尽) 尽管母亲的状况这么糟糕,纵使所有人都推荐放弃,我拼命让自己坚信可能还有一线希望,开始争分夺秒的阅读和学习。我对肺癌治疗零基础,刚确诊的时候连化疗和透析都分不清。我从美国、日本、中国的诊疗规范开始,进而到阅读肺癌和 HER2 突变的所有论文(多亏了硕博士期间的科研训练,一天能读几十篇),发现也并不是无路可走,其实还是有挺多路可走,只不过都在试验阶段。国内医生任务量大,对前沿科研成果并不知情(一年多来跟各大医院医生交流之后的感觉),出于风险考虑也不可能给你用这些实验性疗法。我只好自己给母亲设计系统治疗路线,并从国外购入药物,处理全身的病情。然后由于血脑屏障在,必须另外想办法治疗脑膜转移。我联系了某个大医院,给我妈安装了 ommaya 囊,然后顶住全科医生的嘲讽(“不装的话你觉得你妈还有抢救机会吗”),坚持不给母亲上腹腔分流(但是还是感谢医生们给我母亲埋上了囊,真是救了命)。然后私自给母亲通过 ommaya 囊向脑脊液注射某些药物(确保不要感染)。另外就是联系脊柱外科打骨水泥处理骨折的脊椎。 之后就一直好好的,状态也好,也不用吃止疼药,只需要每三周按时治疗就好了。全然不像当时医生们说的那样,没有生存机会。 所以,无论何时,尽全力,不要后悔! |
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sunwang 2022-07-06 14:08:30 +08:00
祝好
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zmqiang 2022-07-06 14:11:47 +08:00
我母亲前几天也是宫颈癌走的,发现的时候已经是晚期了,从发现到去世不到一年。会有几大挑战:
1. 前期无良医院会把病人当作摇钱树,怂恿你做各种昂贵的检查,又或者忽悠你做手术。也会有人推荐秘方或者你没有听说过医院 2. 多次化疗后身体会非常虚弱,反应也越来越大。这时可能会有人反对化疗。 3. 后期随着癌细胞扩散,会出现很多的并发症:排尿困难、发烧、大小便失禁、尿道堵塞 4. 后期可能会疼痛,我们当时备了很止疼药,不过最后没用上,不知是好事还是坏事…… |
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murmur 2022-07-06 14:18:57 +08:00
@zmqiang 肿瘤正规检查是很贵,一开始不让你报销的话,常规的肿标+影像学门诊就 3k 起步了,然后 pet 8k ,住院手术+免疫组化又是好几个 w ,这都是正规检查,不存在怂恿
当然你说反正转移了,看不看其他部位无所谓,不做 pet 也可以,不做根治手术可以不做 pet ,化疗就是了 |
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HankAviator 2022-07-06 14:18:59 +08:00
最重要的是不要因为让自己心里过得去就让别人受罪,有些方案效果不佳而且严重影响生活质量,费用更是不低。还是要听患者自己的意见。
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murmur 2022-07-06 14:22:45 +08:00
@JConlee
你这个有点屌哦,我看其他文章类似的方案, 培美曲塞 30 mg ,d1 、d8 ,3 周方案,同时继续口服奥希替尼( 160 mg/d )。具体流程为:局部 Ommaya 囊充分消毒后插入头皮针,缓慢抽出脑脊液 2 mL-5 mL ( 1 mL/min ),予地塞米松 5 mg 局部预处理,再鞘内缓慢注射培美曲塞 30 mg/1 mL ,并辅以护胃、止吐、预防癫痫等治疗。 我感觉这不是普通人搞的下来的 |
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JConlee 2022-07-06 14:42:21 +08:00
@murmur #188 经囊鞘注本身很简单,针扎进去就可以抽脑脊液,也可以注射药物进去。我提前弄了个囊联系了很多次。
难得是要保证无菌操作,因为感染了会很麻烦,耽误治疗的话也有可能致命。 培美的话我母亲不敏感,用不了。而且鞘注药物跟化疗、靶向药一样,总会耐药,要经常换。奥希替尼是 EGFR 用的。 |
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wtdd 2022-07-06 15:03:39 +08:00
@3dwelcome 都已经查到这个程度了,petct 就是协和大主任也根本不会再给做,收了直接手术即可,都什么时候了,你当体检呢
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3dwelcome 2022-07-06 15:14:33 +08:00
@wtdd 我们这里医院不管开什么刀,都是要提前做 CT 的。
而 PETCT 能反映肿瘤的代谢程度和是否有远处转移,如果没做肯定要做的。 光单纯的 CT 增强,也区分不清好细胞和坏细胞。手术肯定有目的性,切多少都是预先商量好的。现在极少遇到直接开刀的医生,除非是急诊。 |
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wtdd 2022-07-06 15:35:09 +08:00
@3dwelcome
在查出肝转移的情况下,周围淋巴转移已是必然,看得出这个结果写的不够专业,盲猜可能县医院 你家患癌直接 petct ,那很可能是因为首诊,或者医生看得出家庭有条件,像 lz 家这样,接了让做个加强差不多了 手术不是万能的,查出全身转移也不可能到处切干净,基本就是躯干部分,比得是能力,认真程度,甚至心情 至于后续方案,就是穷人能接受的那种,不可能按一线中产给,最多就是谈谈有这种可能然后用价格让人放弃 |
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zmqiang 2022-07-06 16:10:26 +08:00
@murmur 怂恿这个词用的确实有点过。不过你心里知道,这些检查用处不大,但是医生说了一般不会拒绝。
我这么说是因为这么一件事:当时因为尿道堵塞导致肌酐,转到了泌尿科。肌酐会导致全身浮肿,后面还要造瘘,对我们冲击不小。后来泌尿科让我们做 pet 检查,我们觉得可能有用(现在觉得可能是为了心安),就做了。出结果后,泌尿科说你找你原来的科室的医生看,我们就带着结果去找了。原来的科室之前也是推荐我们做的,我们当时拒绝了。然后我们找的医生,小声说了一句,你们在他们那边做了啊。最后检查结果也没有我们不知道的。 所以就有两个印象: 第一有些检查除了费钱安心以外,没有其他用,医生也不会辅助你做判断。 第二不同科室的医生都会推荐你做这个检查,而且似乎还有一些竞争关系。 所以得出了上面的结论 |
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cyningxu 2022-07-06 20:54:02 +08:00
抱抱,心态很重要,我觉得可以先不要跟老人家说实话,不是所有老人都能承受。我自己的三爷爷也是癌症,开始查出来了的时候说很严重,活不了多久了,虽然后面家人也告诉他了,但他自己跟没事儿人一样,该抽烟抽烟,该喝酒喝酒,又活了好几年,直到前 2 年病情恶化才走的。加油,一定要放平心态,心态很重要!!
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fx0719 2022-07-06 23:39:13 +08:00 via iPhone
@abenx 父亲在我大学毕业那年肺癌去世。一年整从检查出来到离开,后期扩散了,颅内压力高,呕吐,瘦到变形。某天晚上考试下大雪,考完看见短信,哭着回宿舍赶回家。
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masir 2022-07-07 09:46:24 +08:00
一个小建议,看看当地有没有类似惠民保之类的,可以给你母亲买一个,这个很便宜,而且基本可以带病投保,几十块一年,医保之外还能报销一些,减轻一些经济压力。此外,如果 op 父亲年纪不太大的话,在支付宝 /其他渠道买个百万医疗 /防癌险之类的,因为后续年纪大了就买不了了。我父亲 20 年底查出来膀胱恶性肿瘤,虽然这个病算是高发,而且很多治愈案例,但是当时他心态也很不好。不过好在之前给他买了个防癌险,加上医保报销的部分,相当于到目前为止的治疗,除了交通费,没有自费一分钱,他的心态也慢慢好多了。其实对于家庭条件一般的情况下,父母也很怕他的病给子女带来过大的负担,所有有个保险会让他们心态方面好很多。
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hanyceZ 2022-07-07 09:55:18 +08:00
祝好
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lovepotato 2022-07-07 16:56:09 +08:00
祝好,兄弟
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wph95 2022-07-08 05:03:38 +08:00
> 果然是在大是大非面前,v 站会统一战线。
1. 可以考虑提供更多的影像学报告+诊断报告 。才能更好的评估这个事情。发的那个图觉得不是很正规的报告,目测医院的水平不是太高。一般来说得出这个结论前都会写 肿瘤标记物多少呀 免疫组化具体信息啊什么的。这跟写代码类似,有标准模版,不按模版来医务处会扣钱 2. 个人的体验是 可以使用 “平安好医生” 等类似的 app 进行远程问诊顶尖医院的。 非广告,本来身边朋友准备在浙一做一个疑难杂症,后来找资料发现这个领域的权威有个在华山,只花了 不到 200 就得到了非常靠谱的意见建议。这费用比起抢黄牛票,交通费来说不要太超值。 3. 宫颈癌不要太常见的癌症。放轻松点,和上面那兄弟的胰腺癌比起来这都不算个事情。不过看大病这东西讲究货比三家。同样的问题不同的医生会有不同的方案。努力还是去卷大医院靠谱的医生吧。 4. 不用迷信大主任,老医生。这种常见病最适合年轻力壮的 40+- 的人做这种手术。 不用花大价钱去找那种顶级的医生,效果还真不一定没这种年轻骨干做得好。 |
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wph95 2022-07-08 05:09:58 +08:00
看在你都辞职的份上,多说几句。
1. 可以用学写代码的方法,去学习你母亲这个癌的基本信息,这样当你听到医生的方案的时候,你大致知道靠谱不靠谱。 (就像多数人可能写不出 linux kernel 级别的代码,但是两份代码摆在眼前,能分辨出哪个是好的是坏的) 这里推荐 uptodate ,他应该是不卖个人,请自行使用 taobao 去获取使用方法。 这个比上面的朋友推荐的诊疗指南更加全面一些。互相补充。 2. 多加加患者群,多用用工具。(比如如果你想找临床实验,冯大辉他们做了个平台收集这些信息 |